安寧居家療護的感恩

                                                                                                                                 ■ 病患家屬/高豫汝

                                              

「我雖然行過死蔭的幽谷，也不怕遭害，因為祢與我同在」詩篇23.

我的父親是因左腿腳麻無力的症狀，歷經兩家大型醫院數次門診檢查後，終於在榮總弄清楚是肺部腫瘤且已移轉至腦部的肺癌末期。從父親生命被宣告只剩下2-4個月起，全家就籠罩在死亡的陰影下。住在胸腔科病房裡，由於父親年事已高，已經不適合積極性的治療方式，所以只能選擇症狀治療，來減輕並延緩癌病的症狀與擴散。因此每日所做的就只是陪父親至癌病中心做頭部放射治療。

住院時，我和妹妹也開始找很多資料，希望能清楚知道往後我們應如何照顧父親，陪他走完人生的最後一程。我們姊妹的共識就是父親常告訴我們的「怕痛不怕死」，所以我們就尋求安寧緩和療護。讓父親能快樂地做他想做的事，是我們照顧他的最高指標，所以也多次到榮總大德病房參觀，當時心想也許下回父親再有症狀時就直接讓他住安寧病房。因為這一切來的突然，對父親也難以啟口告知其病已是無藥可治的絕症，而父親在腳麻始終無法改善的情形下，堅持出院回家，就在出院前十分鐘大德病房的主治大夫來會診後，在沒有預期的情況下，我們從此踏上安寧居家療護之路，這也是上帝為父親安排的最好療護，最後讓他在自己一手建造的家中安息回天家。

在剛回到家後，對父親的病況發展一無所知，家中缺乏任何的醫療設備，而我們更是從未受過半點護理訓練，心中對如何照顧父親真的可以說是有如巨石壓心頭，一籌莫展。

週五回家，隔週一父親就堅決不再回到醫院繼續做放射治療，我們擔心若中斷放射控制，是否對父親的病情會有極大的影響，而他多日未排便也讓我們心中極其擔憂，惶恐的我們就焦急的到大德病房去求救，希望能找到醫生解答我們的難題。感謝上帝，讓我們遇見正從外面回來的安寧居家療護護理師-楊琪，她二話不說的立刻準備東西來板橋的家中探望父親，並且借給我們輪椅及便盆椅，為我們省下一筆不少的開銷。個性剛毅的父親，平日獨立慣了，凡事都自己來，也或許是無法接受自己會有連起身如廁都做不到的情況，因此以沉默拒絕我們所有的照顧與關愛，幸而楊琪護理師的即時到來，為父親灌腸、清洗下身，我們可感受到父親有如釋重負的心情。楊護理師不僅僅觀察父親的身體狀況，為他做一些護理工作，她還教我們許多照顧上應注意的事項，以及病人之後可能出現的症狀，讓我們家人預備如何面對父親隨時有可能走到終點，及如何處理在家安息的事。她體貼的詢問了許多父親及家人的情況，要我們可以常向父親提起他熟悉的事物，並看看以前的舊照片，與父親一起回憶美好的往事，期望讓父親在生命將終了時，還能有意義的活著，而不僅僅只是度日子等死。

每個星期楊琪護理師或其他安寧居家醫療團隊的醫師會一起來探望父親，雖然只是一些簡單的例行檢查、護理清潔工作，但我知道在父親心理，他知道他並沒有被遺棄，仍然有人關心他的身體健康。第一次醫療團隊來到家裡時，他嚇了一跳，因為這完全顛覆一般的就醫模式，榮總的醫師和護士竟遠到板橋家中來為他看病，且態度是如此有耐心與親切，並為我們設想許多接下來醫療的方向。當父親食慾下降，長期側臥引發身體開始有褥瘡出現時，我們在家照顧者的心裡很緊張，而醫療團隊的人很能明瞭我們的擔憂，他們告訴我們一般癌末病人的狀況大概都是如此，又準備了預防褥瘡的脂肪墊、氧氣製造機借給我們使用，也告知若有急症可安排入大德病房調整。父親自始至終不願意再進醫院，我們知道他希望在自己熟悉的家中安養，也希望我們可以有比較好的休息環境。他的決定，讓我們可以隨時的在父親床榻邊，唱詩歌、讀經、禱告。而且我們似乎又回到小時後的情景，小妹就睡在父親的身邊，我和大妹也在同一房間打地舖。因著照顧父親，讓分散各處的家人都團聚在一起。

最後一次醫療團隊的探訪，楊琪照例為父親通便，因父親臥床已有一個多月，雖只是流質飲食的狀況下，糞便竟已形成糞石。糞便在灌腸劑拔出時大量噴出，氣味難聞，楊琪等人在未戴口罩之下，面不改色的為父親挖除積藏深處的糞石，我們不得不為這些白衣天使致上最高敬意。而父親的態度也從原先的無奈、憤怒、沉默改變到願意面對，並跟醫療團隊打招呼說“我們都是好朋友”。探訪完的次日，楊琪就打電話來告知我們，父親的心跳已經快到100多下，這已經是快到生命終點的徵象，並且她也觀察到父親的態度有很大的改變，父親已能很勇敢的面對那一刻了。果真在那一晚父親就告訴我們他快走了，次日清晨他就說出他心中的話“他愛我們”，並跟我們道別，且寫下字要我們不要傷心，雖然我們萬般不捨，但又欣慰，因為我們一直不敢告知父親實際病況，害怕他不能面對“死亡”的威脅。楊琪也再一次到家裡來，為父親護理，並為我們全家與父親合影，為我們紀錄下這最珍貴的一刻，她並安慰鼓勵我們，告訴我們對父親的照顧做得很好，並叮嚀如何處理瀕死階段及我們該如何在家裡處理後事。我也即時地通知教會的牧師。在父親意識還是很清楚而且能表達的情形下來為父親抹油禱告。父親對牧師的舉手敬禮回應，讓我們家人也清楚知道父親的信仰是堅固的，上帝也都垂聽我們為父親的每一個禱告。免去了癌病的疼痛、氣喘及咳嗽，第二天的清晨父親就在睡眠中安詳地回到天家了。

回想整個照顧父親的過程中，對安寧居家療護的整個團隊，獻上我們家屬無限感恩，他們所給予的專業幫助，對父親臨終的生命尊嚴，以及照顧家屬的安慰支持都是筆墨難以形容的。

有幸能提筆分享我們的安寧居家療護親身經歷，希望更多的癌末病患及家屬不要氣餒、害怕，雖然疾病無法治愈，但你可以選擇在一個沒有痛苦顧慮，慈愛照料的氣氛中渡過。也許居家安寧醫療，對照顧者而言壓力很大，但藉由安寧居家醫療團隊的協助，我們可以陪伴親愛的家人走到生命的終點，是非常有意義且值得的。死亡也許並不可怕，可怕的是那過程，願上帝祝福你。“雖行過死蔭幽谷，也不怕遭害，因為神與你同在。”